24개월 두돌 아기발달 과정과 현재 경계성 자폐스펙트럼이 의심되어 치료를 받고 있는 우리 아이에 대한 생각 정리입니다. 18개월에 자폐 성향이 있다는걸 인정하였고 19개월부터 치료를 시작하였습니다. 영유아검진, 소아정신과 상담 및 베일리검사/셀시검사를 받고난 공통적인은 소견은 ‘치료가 필요하다’였습니다.
매일을 울며 지내다가 문득 지금이 골든타임일 수 있다는 생각에 정신차리고 발달 지연관련 정부 지원 바우처, 재활병원, 사설센터 등을 꼼꼼하게 알아보고 치료를 받은지 5달이 지난 지금 우리 아이의 상태와 제 솔직한 생각들, 그리고 앞으로의 계획에 대해 적어보겠습니다.
24개월 두돌 아기발달
이전 글들에서 그동안 발달 지연 과정을 증상별로 자세히 적었기 때문에 여기서는 두돌이 된 지금 총 평을 적어볼게요. 우선 치료를 시작한 19개월과 비교하면 크게 달라진 게 없습니다. 여전히 말은 ‘엄마’와 ‘까까’만 할 수 있으며 관심사가 아주 제한적입니다. 눈맞춤 또한 개선되지 않았고 ‘시각추구’와 ‘상동행동’ 역시 소거되지 않았습니다.
‘언어지연’은 충분히 그럴 수 있다고 생각합니다. 정상발달임에도 아주 늦게 말하는 아이들도 있으며 제 조카들도 26개월에 처음 ‘엄마’를 했으니까요. 다만, 여기에 동반되는 시각추구와 상동행동은 문제가 있습니다. 특히 시각추구의 경우 아주 어렸을 때부터 시작되었으며 반짝거리는 불빛에 아주 강하게 반응합니다. 주로 네온사인 간판, 신호등, 장난감, 자동차 라이트 등이며 저는 5초 이상 보기도 힘든 불빛들을 계속 응시하며 자극을 받습니다.
또한 상동행동은로 주로 까치발을 들고 손가락 튀기면서 팔을 파닥파닥 거리는데 어떤한 자극을 받고 감정을 표출할 때 많이 나타납니다. 요즘들어 더욱 심해졌으며, 의미없이 손가락을 비비는 행동도 합니다. 한밤중에 잘때도 손가락을 계속 비비며 감각추구 증상을 보입니다.
이밖에도 자폐 스펙트럼 증상의 많은 행동을 합니다. 그 중 제가 가장 우려되는건 ‘인지능력’입니다. 손에 기저귀를 쥐어주며 이거 버리고와 같은 지시수행은 조금씩 되는데 사물을 인식하지 못합니다. 낱말카드를 많이 읽어주지만 그림이 휙휙 넘어가는 시각적인 자극만 받고 카드에 그려진 사물 이름, 색깔, 모양 등은 모릅니다. 집에 강아지를 키우고 있는데 정말 비슷한 지능이라고 해도 과장이 아닙니다.
경계성 자폐스펙트럼 치료
| 구분 | 재활센터 (6시간) |
사설센터 | 교육청 |
| 19개월 | 주 3회 | – | 주 1회 |
| 20개월 | 주 3회 | 주 2회 | 주 1회 |
| 21개월 | 주 3회 | 주 2회 | 주 1회 |
| 22개월 | 주 3회 | 주 2회 | – |
| 23개월 | 주 3회 | 주 2회 | – |
| 24개월 | 주 3회 | 주 2회 | 주 1회 |
- 24개월부터 RT치료 상담받고 치료계획
보시다시피 우리 아이는 그 누구보다 바쁘게 지내고 있습니다. 저도 이렇게까지 다닐줄은 몰랐는데 여러 정부지원사업, 바우처 및 태아보험/어린이 보험덕분에 비용이 크게 들지 않고 치료 프로그램을 많이 받을 수 있었습니다.
저는 5개월 동안 치료를 받으며 아이가 충분한 자극을 받고 있다고 생각했습니다. 그래서 22개월, 23개월차에는 집에서 크게 의미있는 활동을 하지 않았습니다. 하지만 최근 또다시 눈맞춤이 안되고 상동행동도 심해지다 보니 또다시 제 심장이 쿵쿵 뛰기 시작했고 눈물이 터져버렸습니다. 하루종일 울었네요.
생각해보면 5개월동안 많은 치료를 받았지만 아주 큰 변화는 없었습니다. 아직도 ‘포인팅’도 못하고 ‘착석’조차 잘 안됩니다. 하루종일 울고난 다음 날 도서관에서 ABA관련된 책들을 빌려서 빠르게 훑어봤고 “무조건 되게 만들어야지”라는 마음으로 할줄도 모르는 ABA교육을 시켰습니다. 근데 정말 신기하게도 미세하게 손가락을 들며 포인팅을 시도하는게 보였습니다.
“아 그동안 내가 너무 안일했구나” 라는 생각밖에 안들었어요. 육체적으로나 심리적으로 지친 나머지 센터 치료에만 기대었는데 가장 중요한건 집에서 부모와 하는 교육이란걸 깨달았습니다. 며칠동안 계속해서 ABA교육을 집에서 시도하였고 이 짧은 기간에 정말 정말 많은 게 달라졌습니다. 다시 한번 희망을 가지게 되었고 RT치료에도 관심을 가지게 되었습니다. 아직 상담만 받은 상태라 이 치료에 대한 지식이 크게 없지만 추후 이 내용에 대해 적어보도록 하겠습니다.
아이가 무언갈 요구할 때 바짓가랑이를 잡거나 손을 끌고 가는데 지금은 눈을 봐야 원하는걸 해주고 있습니다. ‘눈!’ 이렇게 말하면 정확히 눈을 보진 않지만 얼굴을 응시하는 것만으로 한발짝 나아갔다고 생각합니다. 그리고 집에서 학습시킨것들을 센터 선생님들에게 적극적으로 말해주고 수업시간때도 반복적으로 학습될 수 있게 요청하였습니다.
두돌이 되어서 가장 크게 느낀건 집에서 하는 부모의 교육입니다. 센터 수업도 새로운 자극이라 도움이 되긴 됩니다. 하지만 결국 아이를 책임지는건 부모이기 때문에 부모가 먼저 주도하고 치료 선생님들에게 학습의 연장으로 보충받는 방법이 나중에 후회가 없을 것 같습니다.
저도 그렇고 이 글을 읽는 분들 모두가 육체적, 심리적 그리고 경제적으로 힘든 상황일겁니다. 하지만 같이 힘내봐요. 4년 힘들고 40년 편하게 지내보자구요. 저를 위해서 아이를 위해서!! 모두 모두 화이팅
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